Toukokuussa 2012 Heidi Lindholm olisi vain halunnut nukkua kellon ympäri.
Teinit nukkuvat yleensä aamulla pitkään, mutta Heidi Lindholm meni lisäksi aikaisin nukkumaan. Yhdeksännellä luokalla hän olisi halunnut nukkua myös päiväunet.
– En jaksanut kiivetä edes rappusia tai pukea vaatteita päälle ilman, että täytyi pitää taukoa, Lindholm muistaa.
Hänen äitinsä Katja Korpela huolestui ja tilasi ajan lääkärille. Terveyskeskuslääkäri olisi lähettänyt tytön perjantai-iltana kotiin.
Tulehdusarvot olivat normaalit, mutta kokenut sairaanhoitaja alkoi ihmetellä veren koostumusta. Hoitaja mittasi hemoglobiinin ja mykistyi.
– Hoitaja tuli toteamaan, että kone on varmaan rikki. Hän otti uuden näytteen. Sitten mentiin lujaa Taysiin, Tampereen yliopistolliseen sairaalaan. Jos olisimme lähteneet kotiin, se olisi ollut siinä, Katja Korpela sanoo.
– Ilman sairaanhoitajaa, joka rupesi ihmettelemään veren litkuisuutta, Heidi olisi varmaan kuollut viikonlopun aikana.
Hemoglobiini oli vain 30, kun sen naisella pitäisi olla vähintään 117.
Heidillä todettiin harvinainen aplastinen anemia, luuydinkato. Samaan sairauteen sairastuu muutamia vuosittain Suomessa.
Sairaus tarkoittaa vakavimmillaan sitä, että luuydin ei tuota uusia verisoluja. Aplastinen anemia rajoittaa elämää. Hoitamattomana siihen voi kuolla nopeasti.
"En jaksa käydä koulua"
Sairauden paljastumisesta on yli kuusi vuotta. Nyt 22-vuotias Heidi Lindholm lepää kotona Lempäälässä.
Päivisin seurana on mummu. Äiti Katja Korpela tekee tarvittaessa etäpäivää. Lindholm on lievästi kehitysvammainen.
– Olin viimeksi koulussa marraskuussa. En jaksa käydä koulua, Heidi Lindholm kertoo.
Marraskuussa Lindholm vielä yritti käydä koulussa, mutta hänen täytyi ottaa lounaan jälkeen päiväunet. Koulunkäynnistä ei tullut oikein mitään.
Tällä hetkellä Heidi Lindholm nukkuu 12–13 tunnin yöunet ja parit päiväunet. Kun hemoglobiini on 80, ei jaksa ihmeitä.
Veriarvojen vuoksi pitää varoa myös, ettei saa infektioita tai verta ala vuotaa, koska vuoto ei välttämättä lopu.
– En voi sairastua flunssaan. Pystyn näkemään kavereita, jos he ovat terveitä.
Tällä hetkellä Heidillä on valkosoluja sen verran, ettei infektioriski ole ihan hälyttävä.
– Voin mennä mummun kanssa Ideaparkin kauppakeskukseen, hän iloitsee.
Aina näin ei ole ollut.
Kantasolusiirre ainoa parantava hoito
Sairastumisen jälkeen Heidi Lindholm eli luovutetun veren varassa. Vuonna 2013 hänelle alettiin etsiä kantasolusiirrettä, joka on ainoa parantava hoito sairauteen.
Hänellä ei ole täyssisaruksia, joilta olisi voinut testata yhteensopivuutta.
Tuli lisää vastoinkäymisiä. Heidin kudostyyppi on todella harvinainen. Samanlainen on vain yhdellä kymmenestä miljoonasta.
– Aika nopeasti todettiin, että luovuttajaa ei löydy koko maailmanlaajuisesta rekisteristä, äiti Katja Korpela sanoo.
– Minulle se tuli ihan yllätyksenä. En tajunnut, että kudostyyppejä on niin paljon erilaisia.
Perheelle ei jäänyt paljon vaihtoehtoja.
Hevosseerumi auttoi hetkeksi
Ennen sairautta Heidi Lindholm harrasti kilparatsastusta. Nyt hän ei pääse ratsastamaan.
Syynä tähän on, että kuuden vuoden hoitojen aikana on tullut paljon liitännäissairauksia. Isojen kortisonimäärien takia nivelet ovat huonossa kunnossa. Polvi leikattiin jo keväällä, nyt pitäisi leikata toinen ranne ja nilkka.
Haaveilen siitä, että Robin tulisi takaisin lavoille eikä olisi tauolla, ja pääsisin ratsastamaan. Heidi Lindholm
Hevoset ovat muuten helpottaneet Heidin oloa. Koska sopivaa kantasolusiirrettä ei ollut saatavilla, Heidille annettiin hevosen seerumista valmistettua lääkettä. Tarkoitus oli ärsyttää luuydin tuottamaan taas verisoluja.
Alkuun se näyttikin toimivan. Lisäksi Heidille annettiin niin sanottua immunosuppressiivista hoitoa. Kunnes arvot romahtivat taas.
Kymppiluokan Heidi kävi kotikoulussa, ettei saisi tulehduksia.
– Se tuntui ihan tyhmältä ja oli todella tylsää. Tein vain läksyjä, jotka sain sähköpostilla ja Skypellä. Kun olin sairaalassa, opettaja opetti siellä välillä.
Neljän kuukauden ikäinen pentu hyppää Heidin syliin. Perheessä olevat koirat ovat tärkeitä seuralaisia.
–Välillä tulee tunne, että haluaisin olla kaverien kanssa. Kaverit eivät ole onneksi hävinneet mihinkään, hän huokaa.
Varusmies voisi pelastaa
Toisella kerralla hevosseerumi ei enää toiminut yhtä tehokkaasti. Kantasolusiirteestä tuli yhä tärkeämpi.
– Haaveilen, että sopiva luovuttaja löytyisi kantasolurekisteristä, Heidi Lindholm sanoo.
Viiden vuoden ajan äiti ja tytär ovat puhuneet kantasolurekisteristä kaikille ja kaikkialla, jotta sopiva luovuttaja löytyisi.
Katja Korpela on järjestänyt kauppakeskukseen ison kantasolutapahtuman. Hän on luonut nettisivuston ja käynyt puhumassa Heidin kanssa oppilaitoksissa.
– Jaan esitteitä joka paikassa, varsinkin jos näen nuoria miehiä.
Parhaimpia luovuttajia olisivat juuri nuoret miehet. Heidän kantasolunsa ovat usein hyvälaatuisia ja ne riittävät yleensä paremmin aikuisen hoitoon.
Nuoria miehiä on vuosittain Suomen armeijassa noin 26 000. Katja Korpela otti yhteyttä tasavallan presidenttiin Sauli Niinistöön ja kysyi, voisiko armeijassa puhua varusmiehille kantasolurekisteristä.
Viesti meni pääesikuntaan, mutta Korpelan mukaan ihmeitä ei ole tapahtunut.
– Olen kysynyt monelta armeijan käyneeltä ja vain yhdelle oli annettu esite kotiutumispäivänä, mikä ei ole ehkä otollisin aika.
Kuka voi liittyä rekisteriin?
Kantasolurekisteriin voi liittyä 18–40-vuotias perusterve henkilö. Suurimmalle osalle ei tule koskaan kutsua luovutukseen, mutta mitä enemmän rekisterissä on jäseniä, sitä useammalla potilaalla on mahdollisuus parantua.
Kantasolurekisterin ylilääkäri Matti Korhonen sanoo, että tällä hetkellä rekisterissä on melkein 50 000 suomalaista. Näistä vuosittain vain noin 30 luovuttaa suomalaisille potilaille kantasoluja.
Kantasolusiirtoja käytetään etenkin leukemian hoidossa.
– Rekisteriin on tullut ilahduttavasti viime vuosina uusia luovuttajia. Suomalaisia luovuttajia on voitu käyttää sekä suomalaisille että ulkomaalaisille potilaille. Tällä hetkellä kantasolusiirtoja tehdään Suomessa noin 150–170 vuodessa, Korhonen sanoo.
Joka neljäs suomalainen potilas saa kantasolusiirteen siskolta tai veljeltä, jos kudostyyppi on sama kuin potilaalla.
– Jos luovuttajan ja potilaan kudokset eivät sovi yhteen, voi tulla vaikeita hylkimisreaktioita ja niihin voi jopa menehtyä, Matti Korhonen selittää.
Minulle yliläääkärinä on henkilökohtaisesti koskettavaa, että on niin suuri joukko ihmisiä, jotka ovat valmiit näin suureen vaivaan auttaakseen vaikeasti sairasta ihmistä. Matti Korhonen
Lopuille pitää löytyä sopiva luovuttaja maailman kaikista rekistereistä, joissa on tällä hetkellä noin 33 miljoonaa vapaaehtoista. Hyvin sopiva luovuttaja löytyy Korhosen mukaan noin 80 prosentille sitä rekisteristä etsivälle. 20 prosenttia etsijöistä on vaikeassa asemassa.
Suomessa on tutkitusti paljon erikoisia kudostyyppejä, joille on vaikea löytää luovuttajaa ulkomailta.
– Suomi on ollut eristäynyt Euroopasta ja väestö on vähentynyt sotien ja nälänhädän aikana. Tietyt kudostyypit ovat rikastuneet. On joukko suomalaisia, joille ei tahdo löytää ulkomailta luovuttajaa. Oma rekisterimme on aika pieni. Voi olla suomalainen potilas, jolle ei löydy mistään luovuttajaa, Matti Korhonen sanoo.
On yksi uusikin keino, mutta se on vielä kokeilussa.
Äidin lyhyt joululahjalista
Katja Korpela on yrittänyt kääntää kaikki kivet ja kannot. Hän otti yhteyttä Yhdysvaltoihin National Institute of Healthiin, jossa tutkitaan aplastista anemiaa. Vuonna 2013 siellä tehtiin tutkimusta napaverisiirteen käyttämisestä.
Minun joululahjatoivelistani on aika lyhyt. Kunpa joku antaisi kantasoluilla lapselleni uuden elämän. Katja Korpela
Napaveren siirteeseen on kerätty kantasoluja vastasyntyneeltä. Vastasyntyneen lapsen napaveressä on paljon kantasoluja, mutta yhden siirteen kantasolumäärä on riittämätön aikuiselle. Siksi tarvitaan lisäksi siirrettä lähisukulaiselta.
Matka olisi ollut kallis ja riskejä Heidin terveydelle olisi ollut siinä vaiheessa liikaa.
Parasta Heidi Lindholmille olisi, jos siirre saataisiin nuorelta suomalaiselta.
– Minun joululahjatoivelistani on aika lyhyt. Kunpa joku antaisi kantasoluilla lapselleni uuden elämän, Katja Korpela sanoo.
Miten kantasolut kerätään?
Kantasolurekisterin suurin haaste on, että moni nuori ei ole kuullut siitä. Kantasolurekisteriin voi liittyä tilaamalla näytepaketin pankkitunnuksien avulla.
Liittyminen on periaattessa helppoa, mutta toimenpiteeseen liittyy paljon ennakkoluuloja.
– Kerran yksi nainen soitti meille, että haluaisi liittyä rekisteriin, mutta miesystävä ei halua, koska jos tehdään selkäytimen luovutus, voi halvaantua. Termit menivät sekaisin. Tässä ei käydä selkäytimessä, vaan otetaan luuydintä, Matti Korhonen sanoo.
Nykyään kantasoluja kerätään sitä paitsi pääosin verenkierrosta, ei luuytimestä.
– Luuydintä kerätään ristiselän alueelta nukutuksessa. Kipua luovuttaja ei tunne. Selkä on arka parin päivän ajan, kun nukutuksen aikana on imetty luuydintä suoliluusta, Korhonen kertoo.
Kantasolujen luovuttaminen verenkierrosta tapahtuu puolestaan seuraavasti:
– Viitenä päivänä annetaan pistos, jotta kantasolut irtoavat luuytimestä ja kiertävät verenkierrossa. Viidentenä päivänä luovuttaja tulee Helsinkiin Yliopistoklinikalle ja hänelle laitetaan kumpaankin kyynärtaipeeseen keräysneula.
Veri kiertää koneen läpi ja verestä kerätään valkosoluja, joiden joukossa on kantasoluja.
Luovuttaja on sairaslomalla noin viikon, ja hänelle korvataan hotellimajoitus ja ansiomenetykset.
– Minulle yliläääkärinä on henkilökohtaisesti koskettavaa, että on niin suuri joukko ihmisiä, jotka ovat valmiit näin suureen vaivaan auttaakseen vaikeasti sairasta ihmistä, Matti Korhonen sanoo.
Katja Korpelan mukaan terveydenhuollon pitäisi markkinoida rekisteriä enemmän.
– En ymmärrä, miksi ei voisi liittyä rekisteriin samalla kun luovuttaa verta. Sen helpompaa tapaa ei ole pelastaa kenenkään ihmisen elämää. Jos siihen on mahdollisuus, miksi ei. En usko, että kukaan pystyy tekemään sen hienompaa.
Kokeelliset, uudet hoidot
On vielä yksi keino, jota on Suomessa kokeiltu muutaman vuoden ajan. Hoito perustuu siihen, että meidän geeneistämme puolet on äidiltä ja puolet isältä. Puhutaan haploidenttisyydestä eli puoliksi identtisestä.
Nyt on alettu hyödyntää haploidenttisiä kantasoluja, jos muita kantasolusiirteitä ei ole käytössä. Tämä on lisännyt mahdollisten luovuttajien määrää.
– Kantasolusiirto voidaan tehdä isältä tai äidiltä lapselle tai jos kyseessä on aikuinen, siirto voidaan tehdä lapselta vanhemmalle, Korhonen sanoo.
Haploidenttisten kantasolujen siirrot lapsille alkoivat viime vuonna Suomessa. Siirto on lisännyt voimakkaasti suosiotaan maailmalla, kertoo Duodecim-lehti.
Riskitön tämä toimenpide ei ole.
– Se on vielä kokeellinen hoito. Kaikkia pitkäaikaishoitoja ja sivuvaikutuksia ei tunneta. Niihin liittyy hyljintäreaktioita. Lääkityksellä ja bioteknisillä tempuilla, joita siirteelle voidaan tehdä, voidaan vähentää hyljinnän riskejä, Matti Korhonen sanoo.
Tätä hoitoa myös Katja Korpela miettii, jos hänen tyttärensä veriarvot romahtavat. Heidi saa joko hänen tai isänsä kantasoluja, jos lääkärit siihen päätyvät.
Parhaillaan Heidi Lindholm on tutkimuksissa, joissa selvitetään, kuinka kiire hänen on saada kantasolusiirre.
– En tiedä kuinka paljon meillä on aikaa. Se varmistuu, kun loput testit on tehty, Katja Korpela kertoo.
Yhä hän jaksaa toivoa, että oikea luovuttaja löytyy.
Heidillä on muitakin haaveita tämän lisäksi.
–Haaveilen siitä, että Robin tulisi takaisin lavoille eikä olisi tauolla, ja pääsisin ratsastamaan.
Lue lisää:
Eero Salmijärvi katsoi kuolemaa silmiin, kunnes veli tuli ja pelasti – "Se oli viimeinen oljenkorsi"